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le 28 février 2025

Journée des maladies rares

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“Rare mais nombreux”, c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les personnes vivant avec une maladie rare ne sont donc pas si rares que ça !

En participant à la campagne, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare. 

#RareDiseaseDay #PartageTesCouleurs #RareMaisNombreux


QUE PEUX-TU FAIRE?

PARTAGE

tes couleurs

Décore ta maison, ton jardin, ton quartier, tes ongles avec du vernis différent,…Utilise aussi le #partagetescouleurs

IMPLIQUE

ton entourage

Ta commune, ton école, tes amis, tes soignants,…retrouve les exemples de lettres pour t’aider

ACTIONS

en Belgique

Trouve les actions existantes et référence la tienne pour augmenter sa visibilité

Campagne

2025

Posters, visuels pour les réseaux sociaux, signature pour email, arrière-plan pour réunion en ligne, partage-les sans modération

Maladies rares

en parler

Chiffres-clés, témoignages, campagnes précédentes,…

Pourquoi?

Mais au fond, pourquoi participer à la campagne ?

Impact sur le quotidien

Les 500 000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique sont confrontées à des défis uniques et complexes. L’impact de ces maladies, souvent invisibles et méconnues, sur la vie quotidienne est immense.

Sentiment de solitude

Elles vivent souvent une solitude profonde, car leur condition sort des cadres habituels de la société. En participant à cette campagne, tu leur montres qu’elles ne sont pas oubliées. Tu les aides à se sentir entourées et comprises.

Faire bouger les lignes

En plus de montrer ta solidarité, tu contribues à faire évoluer la perception et la prise en charge de ces maladies rares. Chaque voix, chaque couleur, chaque partage nous rapproche d’un monde plus inclusif et plus juste.

  • Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
  • Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.

Alors, à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, fais partie de ce mouvement solidaire et

Partage tes couleurs

Soutien les maladies rares

Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.

  • Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
  • Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
  • Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
  • Intègre de la couleurs partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques)

Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags 

#partagetescouleurs #rarediseaseday #RareMaisNombreux

    Fais entendre ta voix

    Implique ton entourage


    Découvre nos différents guides qui te donneront des trucs et astuces pour organiser des actions de sensibilisation autour des maladies rares en toute simplicité. 

    Bref, quand on veut faire bouger les lignes, on pense en couleurs et on offre une belle visibilité aux maladies rares. 

    #rarediseaseday #partagetescouleurs #RareMaisNombreux

    Illumine

    ta commune

    Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville,  une statue,…

    Implique ton école

    dans la campagne pour les maladies rares

    Propose à ton école de participer à la campagne. Inonde ton école de couleurs, illumine-la, créé des bricolages colorés …

    Organise

    une marche aux lampions

    Dans ce guide, découvre comment et pourquoi organiser une marche aux lampions. Il y a aussi des idées de bricolage. 

    Professionnel de la santé

    affichez le poster de la campagne

    Dans votre salle d’attente, sur votre comptoir…Informez les patients pour que la campagne ait plus d’impact

    Actions en Belgique


    Trouve et ajoute des actions

    Tu organises ta propre action pour mettre en lumière les maladies rares ? Ajoute-la à la carte de la Belgique et augmente sa visibilité. Les actions ont souvent lieu le 28 février 2025 mais parfois la semaine avant ou après cette date.

    Tu souhaites participer à une action ou trouver celles près de chez toi? 

    Actions en Belgique

    Témoignages


    Découvre l’histoire de

    • Chloé, 14 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
    • Lukas, 19 ans, vit avec l’Acromégalie
    • Seyna Olivia, 15 ans, vit avec la Drépanocytose
    • Seth, 4 ans, vit avec un DIP (déficit immunitaire primaire).

    Campagne 2025


    Visuels de la campagne à ta disposition

    Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:

    • posters en format A4, A3, A2,
    • visuels pour les réseaux sociaux, 
    • en-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
    • élément visuel pour la signature de vos e-mails
    • Arrière plan pour les réunions en ligne

    Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…

    Chiffres Clés


    Que sais-tu des maladies rares ?

    Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.

    Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.

    Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?

    #rarediseaseday #PartageTesCouleurs #RareMaisNombreux

    RaDiOrg – Rare Diseases Belgium (vzw) p/a EURORDIS - Egmontstraat 11, 1000 Brussel +32 478 72 77 03 - info@radiorg.be 

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