le 28 février 2026
Journée des maladies rares
« Rare mais nombreux », c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les personnes vivant avec une maladie rare ne sont donc pas si rares que ça !
En participant à la campagne, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
#RaresMaisNombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
QUE PEUX-TU FAIRE?
Communes
Ta commune est solidaire avec les 500 000 belges qui vivent avec une maladie rare et leurs familles?
Parc du Cinquantenaire
Familles, amis et sympathisants, vous êtes tous les bienvenus pour participer à cette marche solidaire et montrer votre soutien aux personnes vivant avec une maladie rare. Le parcours de 3 km dans le Parc du Cinquantenaire est accessible aux personnes à mobilité réduite.
Venez admirer l’Arcade du Cinquantenaire qui sera illuminée aux couleurs de la campagne.
-
Rendez-vous à 17h près de la fontaine du parc.
-
La marche se terminera vers 18h
- Dress code: Rose, mauve, bleu, vert.
- Pour l’occasion, sortez vos bonnets et écharpes colorés
- Lampions (fait main) sont les bienvenus !
-
Parlez-en autour de vous!
Soutiens les maladies rares
Colore tes ongles de couleurs différentes, porte le pin ou le tatouage temporaire des maladies rares, décore ta maison, ton école, ton club de sport aux couleurs de la campagne, porte un vêtement coloré… bref, partage tes couleurs et soutiens les maladies rares, surtout le dernier jour de février!
Pour encore plus d’impact, utilise le modèle éditable Canva et glisse y ta photo.
Partage ensuite ta photo sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags de la campagne.
Campagne 2026
Visuels de la campagne à ta disposition
Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:
- posters en format A4, A3, A2,
- visuels pour les réseaux sociaux,
- en-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
- élément visuel pour la signature de vos e-mails
- Arrière plan pour les réunions en ligne
Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…
Chiffres Clés
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?
Pourquoi?
Mais au fond, pourquoi participer à la campagne ?
Les 500 000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique sont confrontées à des défis uniques et complexes. L’impact de ces maladies, souvent invisibles et méconnues, sur la vie quotidienne est immense.
Sentiment de solitude
Elles vivent souvent une solitude profonde, car leur condition sort des cadres habituels de la société. En participant à cette campagne, tu leur montres qu’elles ne sont pas oubliées. Tu les aides à se sentir entourées et comprises.
Faire bouger les lignes
En plus de montrer ta solidarité, tu contribues à faire évoluer la perception et la prise en charge de ces maladies rares. Chaque voix, chaque couleur, chaque partage nous rapproche d’un monde plus inclusif et plus juste.
- Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
- Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.
