Rare Disease Day
le 29 février 2024
“Partage tes couleurs”, c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. En partageant tes couleurs, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les maladies rares ne sont donc pas si rares que ça !
#partagetescouleurs #rarediseaseday #raresensemble
QUE PEUX TU FAIRE?
PARTAGE
Décore ta maison, ton jardin, ton quartier, tes ongles avec du vernis différent,…Utilise aussi le #partagetescouleurs
IMPLIQUE
Ta commune, ton école, tes amis, tes soignants,…retrouve les exemples de lettres pour t’aider
ACTIONS
Trouve les actions existantes et référence la tienne pour augmenter sa visibilité
Campagne
Posters, visuels pour les réseaux sociaux, signature pour email, arrière-plan pour réunion en ligne, partage-les sans modération
Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.
- Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
- Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
- Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
- Intègre de la couleurs partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques)
Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags
Implique ton entourage
Découvre nos différents guides qui te donneront des trucs et astuces pour organiser des actions de sensibilisations autour des maladies rares en toute simplicité.
Bref, quand on veut faire bouger les lignes, on pense en couleurs et on offre une belle visibilité aux maladies rares.
Illumine
Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville, une statue,…
Implique ton école
Propose à ton école de participer à la campagne. Inonde ton école de couleurs, illumine-la, créé des bricolages colorés …
Organise
Dans ce guide, découvre comment et pourquoi organiser une marche aux lampions. Il y a aussi des idées de bricolage.
Professionnel de la santé
Dans votre salle d’attente, sur votre comptoir…Informez les patients pour que la campagne ait plus d’impact
Actions en Belgique
Trouve et ajoute des actions
Tu organises ta propre action pour mettre en lumière les maladies rares ? Ajoute-la à la carte de la Belgique et augmente sa visibilité. Les actions ont souvent lieu le 29 février 2024 mais parfois la semaine avant ou après cette date.
Tu souhaites participer à une action ou trouver celles près de chez toi?
Campagne 2024
Visuels de la campagne à ta disposition
Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:
- posters en format A4, A3, A2,
- visuels pour les réseaux sociaux,
- en-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
- élément visuel pour la signature de vos e-mails
- Arrière plan pour les réunions en ligne
Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…
Personnalités belges
Des personnalités belges se mobilisent pour les maladies rares. Philippe Geluck, Tinne Embrechts et Bart Cannaerts se sont pris au jeu. Comme eux, partage tes couleurs pour montrer ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
Parles-en autour de toi ou partage ton initiative sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay #RaresEnsemble
Témoignages
Découvre l’histoire de
- Chloé, 14 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
- Lukas, 19 ans, vit avec l’Acromégalie
- Seyna Olivia, 15 ans, vit avec la Drépanocytose
- Seth, 4 ans, vit avec un DIP (déficit immunitaire primaire).
Chiffres Clés
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?