le 28 février 2027
Journée des maladies rares
“Rares mais rarement seuls”
Cette année, la campagne met à l’honneur le cercle de soutien qui s’organise au quotidien autour de chaque personne touchée. Qu’il s’agisse d’un proche qui veille, d’un voisin qui passe, d’un ami qui rassure, d’un soignant qui écoute ou d’un animal qui apaise, chaque geste compte. Ensemble, montrons que face à la rareté, personne n’est vraiment seul.
#RaresMaisRarementSeuls #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
QUE PEUX-TU FAIRE?
Communes
Ta commune est solidaire avec les 700 000 belges qui vivent avec une maladie rare et leurs familles?
Parc du Cinquantenaire
Familles, amis et sympathisants, vous êtes tous les bienvenus pour participer à cette marche solidaire et montrer votre soutien aux personnes vivant avec une maladie rare. Le parcours de 3 km dans le Parc du Cinquantenaire est accessible aux personnes à mobilité réduite.
- Rendez-vous à 15h devant l’entrée du musée Autoworld.
- La marche se terminera vers 16h
- Dress code: Rose, mauve, bleu, vert.
- Pour l’occasion, sortez vos bonnets et écharpes colorés
- Lampions (fait main) sont les bienvenus !
- Parlez-en autour de vous! Partagez l’événement Facebook auprès de vos connaissances, ajoutez le banner interactif dans vos emails.
Plus de visibilité
Lors de cette marche solidaire, vous pouvez donner davantage de visibilité à votre maladie rare. Commandez votre pancarte colorée avec le nom de la maladie rare.
- Un seul panneau par maladie afin d’offrir la même visibilité à chacune, qu’elle soit plus fréquente ou très rare.
- Panneaux distribués le 28 février 2027 15 minutes avant le départ de la marche.
- Merci de rendre votre panneau à RaDiOrg à la fin de la marche
Arcade du Cinquantenaire illuminée
A cette occasion, l’Arcade du Cinquantenaire sera illuminée aux couleurs de la campagne samedi et dimanche soir.
Vous êtes dans le coin? immortalisez cet instant et partagez vos plus belles photos
- Pensez à tagger @RaDiOrg sur vos réseaux sociaux.
- Utilisez les hashtags de la campagne
Une journée pour se rencontrer
Cet événement est dédié à l’ensemble des membres de RaDiOrg: associations de patients et membres individuels, y compris les personnes ne disposant pas (encore) d’une association en raison de la rareté de leur maladie.
Les familles sont les bienvenues ! Tous les participants pourront profiter de la visite du musée ainsi que des activités ludiques spécialement prévues par RaDiOrg.
- Rendez-vous à partir de 12h au musée Autoworld
- Un lunch léger est prévu
- Fin des activités à 15h
- Une participation symbolique de 3 € par personne est demandée
- Uniquement sur inscription (pour chaque personne présente!)
Soutiens les maladies rares
Chaque année, partout dans le monde, des milliers de personnes soutiennent la cause des maladies rares en éclairant un bâtiment, un monument ou en partageant ses couleurs.
Toi aussi, colore tes ongles de couleurs différentes, porte le pin ou le tatouage temporaire des maladies rares, décore ta maison, ton école, ton club de sport aux couleurs de la campagne, porte un vêtement coloré… bref, partage tes couleurs et soutiens les maladies rares, surtout le dernier jour de février!
Pour encore plus d’impact
Utilise le modèle éditable Canva et glisse y ta photo. Partage ensuite ta photo sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags de la campagne.
Tu n’es pas un utilisateur Canva? Pas de soucis, partage directement ta photo sans le modèle éditable et pense à utiliser les hashtags de la campagne.
Une précieuse différence
Un proche qui veille, un voisin qui passe, un ami qui rassure, un soignant qui écoute, un animal qui apaise. C’est le moment de mettre à l’honneur toutes ces personnes qui, chacune, à leur manière, apportent une différence précieuse à votre quotidien.
Tu ne désires pas partager des photos avec les visages des personnes? Pas de soucis, prend une photo d’un détail qui te lie à cette personne. Rencontre nous en légende en quoi cette personne est importante pour toi.
Psssst assure toi d’avoir bien l’autorisation de partager la photo
Campagne 2027
Visuels de la campagne à ta disposition
Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:
- Posters en format A3,
- Visuels pour les réseaux sociaux,
- Banner pour la signature de vos e-mails
- En-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
- Arrière plan pour les réunions en ligne
Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…
Vérifie régulièrement par ici car nous mettons à jour régulièrement les nouveaux supports de communication
Chiffres Clés
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 500 maladies rares ont été identifiées ? Environ 700 000 personnes vivent avec une maladie rare en Belgique, soit 6% de la population. Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans ton réseau ?
Pourquoi?
Mais au fond, pourquoi participer à la campagne ?
Les 700 000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique sont confrontées à des défis uniques et complexes. L’impact de ces maladies, souvent invisibles et méconnues, sur la vie quotidienne est immense.
Sentiment de solitude
Elles vivent souvent une solitude profonde, car leur condition sort des cadres habituels de la société. En participant à cette campagne, tu leur montres qu’elles ne sont pas oubliées. Tu les aides à se sentir entourées et comprises.
Rares mais rarement seuls
Cette année, la campagne met à l’honneur le cercle de soutien qui s’organise au quotidien autour de chaque personne touchée. Qu’il s’agisse d’un proche qui veille, d’un voisin qui passe, d’un ami qui rassure, d’un soignant qui écoute ou d’un animal qui apaise, chaque geste compte. Ensemble, montrons que face à la rareté, personne n’est vraiment seul.
Faire bouger les lignes
En plus de montrer ta solidarité, tu contribues à faire évoluer la perception et la prise en charge de ces maladies rares. Chaque voix, chaque couleur, chaque partage nous rapproche d’un monde plus inclusif et plus juste.
- Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
- Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.
