28. Februar 2027
Tag der seltenen Krankheiten
„Selten, aber selten allein“
In diesem Jahr stellt die Kampagne das Unterstützungsnetzwerk in den Mittelpunkt, das jeden Tag rund um jede betroffene Person entsteht. Ob Angehörige, die da sind, Nachbarn, die vorbeischauen, Freunde, die Mut machen, Pflegekräfte, die zuhören, oder Haustiere, die Ruhe schenken: Jede und jeder kann auf eigene Weise etwas bewirken. Ob kleine Gesten oder dauerhaftes Engagement – gemeinsam machen wir jeden Tag einen spürbaren Unterschied und zeigen, dass angesichts einer seltenen Krankheit niemand wirklich allein ist.
#SeltenAberSeltenAllein #TeileDeineFarben #rarediseaseday
Was kannst du tun?
Solidarische
Ist Ihre Gemeinde solidarisch mit den 700.000 Belgierinnen und Belgiern, die mit einer seltenen Krankheit leben, und ihren Familien?
Der Jubelpark
Familien, Freundinnen und Freunde sowie Unterstützer:innen – ihr seid alle herzlich eingeladen, an diesem Solidaritätsmarsch teilzunehmen und eure Unterstützung für Menschen zu zeigen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Die 3-km-Strecke im Jubelpark ist auch für Menschen mit eingeschränkter Mobilität zugänglich.
- Treffpunkt um 15 Uhr am Eingang von Autoworld.
- Der Spaziergang endet gegen 16 Uhr.
- Dresscode: Rosa, Lila, Blau, Grün.
- Bringen Sie Ihre bunten Mützen und Schals mit.
- Selbstgemachte Laternen sind willkommen!
- Erzählt es weiter und bringt so viele Menschen wie möglich zusammen! Teile das Facebook-Event mit deinen Bekannten und füge das interaktive E-Mail-Banner zu deinen E-Mails hinzu
Noch mehr Sichtbarkeit
Möchten Sie Ihrer seltenen Erkrankung bei diesem Solidaritätsmarsch noch mehr Sichtbarkeit verleihen? Bestellen Sie Ihr farbenfrohes Schild mit dem Namen der seltenen Erkrankung.
- Ein Schild pro Erkrankung, um allen die gleiche Sichtbarkeit zu bieten – egal ob etwas häufiger oder extrem selten.
- Die Schilder werden am 28. Februar 2027 jeweils 15 Minuten vor Beginn des Marsches ausgegeben.
- Bitte geben Sie Ihr Schild nach dem Marsch wieder bei RaDiOrg ab.
Beleuchteter Jubelpark-Bogen
Aus diesem Anlass wird der Jubelpark-Bogen am Samstag- und Sonntagabend speziell in den Farben der Kampagne beleuchtet.
Bist du in der Nähe? Halte diesen Moment fest und teile deine schönsten Fotos!
- Vergiss nicht, @RaDiOrg auf deinen sozialen Netzwerken zu markieren.
- Nutze die Hashtags der Kampagne.
EXKLUSIV FÜR MITGLIEDER
Diese Veranstaltung richtet sich an alle Mitglieder von RaDiOrg: Patientengruppen und Einzelmitglieder – einschließlich derer, die aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung (noch) keine eigene Patientenorganisation haben.
Familien sind herzlich willkommen! Alle Teilnehmer können das Museum besuchen und an den unterhaltsamen Aktivitäten teilnehmen, die RaDiOrg speziell zusammengestellt hat.
- Treffpunkt: ab 12:00 Uhr im Museum Autoworld
- Ein leichter Lunch ist vorgesehen
- Ende der Aktivitäten: 15:00 Uhr
- Symbolischer Beitrag: 3 € pro Person (ab 6 Jahren)
- Nur mit Anmeldung (bitte jede anwesende Person einzeln anmelden!)
Unterstütze seltene Krankheiten
Jedes Jahr unterstützen weltweit tausende Menschen die Sache der seltenen Krankheiten, indem sie ein Gebäude oder ein Denkmal beleuchten oder ihre Farben teilen.
Lackiere deine Nägel in verschiedenen Farben, trage den Pin oder das temporäre Tattoo für seltene Krankheiten, schmücke dein Zuhause, deine Schule oder deinen Sportverein in den Farben der Kampagne, ziehe ein farbenfrohes Kleidungsstück an …
Kurz gesagt: Teile deine Farben und unterstütze seltene Krankheiten, besonders am letzten Tag im Februar!
Für noch mehr Wirkung:
Nutze das bearbeitbare Canva-Modell und füge dein Foto ein. Teile dein Foto anschließend in den sozialen Netzwerken mit den Hashtags der Kampagne.
Du nutzt kein Canva? Kein Problem, teile dein Foto einfach direkt ohne das bearbeitbare Modell und denke daran, die Hashtags der Kampagne zu verwenden.
Ein spürbarer Unterschied
Angehörige, die da sind, Nachbarn, die vorbeischauen, Freunde, die Mut machen, Pflegekräfte, die zuhören, Haustiere, die Ruhe schenken. Es ist an der Zeit, all jene Menschen zu würdigen, die auf ihre eigene Weise jeden Tag einen spürbaren Unterschied in deinem Alltag machen.
Du möchtest keine Fotos teilen, auf denen Gesichter zu sehen sind? Kein Problem! Mache einfach ein Foto von einem Detail, das dich mit dieser Person verbindet. Erzähle uns in der Bildunterschrift, warum diese Person so wichtig für dich ist.
Psssst: Stelle bitte sicher, dass du die Erlaubnis hast, das Foto zu teilen!
Kampagne 2027
Kampagnenbilder stehen zur Verfügung
Jedes Jahr gibt es eine neue Kampagne, die auf verschiedenen Medien dargestellt wird:
- Poster im Format A3
- Bilder für soziale Netzwerke,
- Grafische Elemente für die Email Signatur
- Kopfzeilen für Briefe, Facebook-Events,
- Hintergrund für Online-Meetings
Benutze sie, teile sie, verteile sie, poste sie…
Besuchen Sie diese Seite regelmäßig, da wir das Kommunikationsmaterial laufend aktualisieren.
Wichtige Zahlen
Was weißt du über seltene Krankheiten?
Wusstest du, dass über 6.500 seltene Krankheiten identifiziert wurden? Ungefähr 700.000 Menschen in Belgien leben mit einer seltenen Krankheit, was 6 % der Bevölkerung entspricht. Diese große und vielfältige Gruppe steht vor gemeinsamen Herausforderungen, die die Aufmerksamkeit der Gesellschaft verdient. Welche sind das? Du kannst sie auf unserer Infografik und den fünf separaten Schlüsselfakten unten sehen.
Eine seltene Krankheit betrifft nie nur eine Person, sondern zieht Angehörige und ganze Familien in lebenslange Ungewissheit. Schließlich sind die meisten seltenen Krankheiten unheilbar, und ihr Verlauf ist allzu oft unvorhersehbar und unberechenbar.
Kannst du diese Infografiken auch in deinem Netzwerk teilen?
#rarediseaseday #TeileDeineFarben #SeltenAberZahlreich
Warum?
Warum sollte man an der Kampagne teilnehmen?
Auswirkungen auf den Alltag
Die 500 000 Menschen in Belgien, die an seltenen Krankheiten leiden, stehen vor einzigartigen und komplexen Herausforderungen. Die Auswirkungen dieser oft unsichtbaren und unbekannten Krankheiten auf das tägliche Leben sind immens.
Gefühl der Einsamkeit
Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind oft auf sich alleine gestellt, da ihr Zustand aus dem üblichen Rahmen der Gesellschaft herausfällt. Indem du an dieser Kampagne teilnimmst, zeigst du ihnen, dass sie nicht vergessen werden. Du hilfst ihnen dabei, sich unterstützt und verstanden zu fühlen.
Selten, aber selten allein
In diesem Jahr stellt die Kampagne das Unterstützungsnetzwerk in den Mittelpunkt, das jeden Tag rund um jede betroffene Person entsteht. Ob Angehörige, die da sind, Nachbarn, die vorbeischauen, Freunde, die Mut machen, Pflegekräfte, die zuhören, oder Haustiere, die Ruhe schenken: Jede und jeder kann auf eigene Weise etwas bewirken. Ob kleine Gesten oder dauerhaftes Engagement – gemeinsam machen wir jeden Tag einen spürbaren Unterschied und zeigen, dass angesichts einer seltenen Krankheit niemand wirklich allein ist.
Die Linien bewegen
Du zeigst nicht nur deine Solidarität, sondern trägst auch dazu bei, die Wahrnehmung und Behandlung dieser seltenen Krankheiten zu verändern. Jede Stimme, jede Farbe, jedes Teilen bringt uns einer integrativen und gerechteren Welt näher.
- Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass sich niemand im Angesicht der Seltenheit jemals allein fühlen muss.
- Setzen wir uns gemeinsam für einen gleichberechtigten Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung für alle ein, unabhängig davon, wie selten eine Krankheit ist.
