Rare Disease Day
le 29 février 2024
Rendre les maladies rares visibles, autour de nous, auprès des prestataires de soins et des décideurs politiques. C’est l’objectif de la campagne de la Journée des maladies rares !
Savais-tu qu’environ 5 % de la population vit avec une maladie rare ? Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les maladies rares ne sont donc pas rares si rares que ça !
Nous sommes nombreux. Et, ce 29 février 2024 nous comptons le rendre bien visible !
#partagetescouleurs #rarediseaseday #raresensemble
Chiffres Clés
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?
Partage les chiffres clés
Partage-les sur les réseaux sociaux, imprime-les, parles-en autour de toi!
Partage les témoignages
Partager un témoignage, c’est lui donner la visibilité dont les maladies rares ont tant besoin
REMPLACE TA PHOTO DE PROFIL
Que ce soit sur Facebook, Instagram ou les autres médias sociaux, donnons un maximum de visibilité aux maladies rares
Publications
Partage la campagne Rare Disease Day 2024 sur le thème “Partage tes couleurs” et sensibilise les personnes de ton entourage
En-têtes
Utilise l’en-tête de la campagne sur Facebook, LinkedIn ou dans tes newsletters
Posters
Imprime le poster et affiche-le dans un lieu bien visible (hôpital, salle d’attente d’un médecin, ta porte d’entrée, hall sportif, centre culturel, commune, école,…)
Gadgets
Que ce soit dans ta signature e-mail ou pour l’arrière plan de ta réunion Zoom, utilise tous les visuels mis à ta disposition pour augmenter la visibilité des maladies rares
Partage tes couleurs
Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
Partage tes couleurs
Décore ton jardin et montre ton soutien à la cause des maladies rares dans ton voisinage. Ils seraient peut-être tentés de participer, aux aussi…
Partage tes couleurs
Décore une statue, un banc,… et montre ton soutien à la cause des maladies rares aux habitants de ta commune. Ils seraient peut-être tentés de participer, aux aussi…
Partage tes couleurs
Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. Ce sera l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins …
Partage tes couleurs
Montre-nous ton talent artistique coloré. C’est une excellente manière de montrer tes oeuvres et de parler en même temps des maladies rares.
Partage tes couleurs
Intégrer de la couleurs dans ses gâteaux, c’est une autre manière de parler des maladies rares.
Partage tes couleurs
Même ton compagnon à quatre pattes peut t’aider à parler des maladies rares autour de toi
Utilise les hastags
pour nous montrer ta publication!
Retrouve toutes les idées des années précédentes!
Illumine
Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville, une statue,…
Organise un moment de partage
C’est l’occasion de rencontrer les personnes qui vivent de près ou de loin une maladie rare. Ensemble, on se sent moins seul!
Organise une action
Organise une séance de pose de vernis, de pliages en papier colorés, de shooting photos où chacun amène sa tenue la plus colorée,…
