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Rare Disease Day

le 29 février 2024

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Rendre les maladies rares visibles, autour de nous, auprès des prestataires de soins et des décideurs politiques. C’est l’objectif de la campagne de la Journée des maladies rares !

Savais-tu qu’environ 5 % de la population vit avec une maladie rare ? Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les maladies rares ne sont donc pas rares si rares que ça !

Nous sommes nombreux. Et, ce 29 février 2024 nous comptons le rendre bien visible ! 

#partagetescouleurs  #rarediseaseday #raresensemble

Chiffres Clés


Que sais-tu des maladies rares ?

Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.

Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.

Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?

#rarediseaseday #samenzeldzaam

PARTAGE les informations sur les maladies rares

Partage les chiffres clés

liés aux maladies rares

Partage-les sur les réseaux sociaux, imprime-les, parles-en autour de toi!

Partage les témoignages

de personnes atteintes d’une maladie rare

Partager un témoignage, c’est lui donner la visibilité dont les maladies rares ont tant besoin

REMPLACE TA PHOTO DE PROFIL

avec le logo “Rare Disease Day”

Que ce soit sur Facebook, Instagram ou les autres médias sociaux, donnons un maximum de visibilité aux maladies rares

PARTAGE LA CAMPAGNE 2024

Publications

pour les médias sociaux

Partage la campagne Rare Disease Day 2024 sur le thème “Partage tes couleurs” et sensibilise les personnes de ton entourage

En-têtes

pour les médias sociaux

Utilise l’en-tête de la campagne sur Facebook, LinkedIn ou dans tes newsletters

Posters

à imprimer

Imprime le poster et affiche-le dans un lieu bien visible (hôpital, salle d’attente d’un médecin, ta porte d’entrée, hall sportif, centre culturel, commune, école,…)

Gadgets

à partager sans modérations

Que ce soit dans ta signature e-mail ou pour l’arrière plan de ta réunion Zoom, utilise tous les visuels mis à ta disposition pour augmenter la visibilité des maladies rares

Partage tes couleurs

Partage tes couleurs

sur ta maison

Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison

Partage tes couleurs

dans ton jardin

Décore ton jardin et montre ton soutien à la cause des maladies rares dans ton voisinage. Ils seraient peut-être tentés de participer, aux aussi…

Partage tes couleurs

dans ton quartier

Décore une statue, un banc,… et montre ton soutien à la cause des maladies rares aux habitants de ta commune. Ils seraient peut-être tentés de participer, aux aussi…

Partage tes couleurs

avec du vernis à ongles

Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. Ce sera l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins …

Partage tes couleurs

dans tes créations artistiques

Montre-nous ton talent artistique coloré. C’est une excellente manière de montrer tes oeuvres et de parler en même temps des maladies rares.

Partage tes couleurs

dans tes pâtisseries

Intégrer de la couleurs dans ses gâteaux, c’est une autre manière de parler des maladies rares. 

Partage tes couleurs

encore et toujours…

Même ton compagnon à quatre pattes peut t’aider à parler des maladies rares autour de toi

Utilise les hastags

#Rarediseaseday #Partagetescouleurs

pour nous montrer ta publication!

Retrouve toutes les idées des années précédentes!

ORGANISE TOI-MÊME DES ACTIONS


Découvre nos différents guides qui te donneront des trucs et astuces pour organiser des actions de sensibilisations autour des maladies rares en toute simplicité. 

Bref, quand on veut faire bouger les lignes, on pense en couleurs et on offre une belle visibilité aux maladies rares. 

#rarediseaseday #partagetescouleurs

Illumine

ta commune

Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville,  une statue,…

Organise un moment de partage

autour d’un bon café

C’est l’occasion de rencontrer les personnes qui vivent de près ou de loin une maladie rare. Ensemble, on se sent moins seul!

Organise

une marche aux lampions

Dans ce guide, découvre comment et pourquoi organiser une marche aux lampions

Organise une action

avec tes collègues, dans ton école, dans ta commune…

Organise une séance de pose de vernis, de pliages en papier colorés, de shooting photos où chacun amène sa tenue la plus colorée,…

Rare Disease Day International

Rare Disease Day Belgium
est une initiative de RaDiOrg

  • RaDiOrg – Rare Diseases Belgium (asbl) p/a EURORDIS

  • Rue d'Egmont - 1000 Bruxelles

  • +32 478 72 77 03

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