Rare Disease Day
Rendre les maladies rares visibles, autour de nous, auprès des prestataires de soins et des décideurs politiques. C’est ce que nous recherchons avec la campagne de la Journée des maladies rares !
Savais-tu qu’environ 5 % de la population vit avec une maladie rare ? Rien qu’en Belgique, plus d’un demi-million de personnes. Les maladies rares ne sont donc pas rares du tout !
Nous sommes nombreux. Et autour du 28 février nous comptons le rendre bien visible !
#raresensemble #rarediseaseday
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?
Partage tes couleurs !
Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis. Partage tes créations sur TES médias sociaux avec les hashtags #rarediseaseday #raresensemble.
Montre que nous sommes NOMBREAUX ! Montre que nous sommes #raresensemble !
Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, place des filtres de couleur sur tes photos, ressort les lumières de Noël, ….. Tu trouveras de nombreux exemples inspirants d’autres personnes plus loin.
Poste tes images avec les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble sur TES médias sociaux.
Utilise les couleurs éclaircissantes de la vidéo ci-dessous.
Convient pour Facebook, Instagram et d’autres médias sociaux. Consulter le manuel.
Convient pour Facebook, Instagram et d’autres médias sociaux.
Met un projecteur sur ta maison, ou demande à ta municipalité d’éclairer un bâtiment en rose, vert et/ou bleu.
— Le soir du 28 février, tient à l’oeuil les grands bâtiments, car ils pourraient s’illuminer dans un spectacle en couleurs.
> le bâtiment du port d’Anvers
> le stade de Ghelamco à Gand
Le 28 février, nous organisons un café-causerie au FOODMAKER Montagne du Parc, près de la gare centrale de Bruxelles. L’équipe de RaDiOrg accueille toutes les personnes vivant avec une maladie rare ou s’occupant d’une personne atteinte de cette maladie. Partage tes expériences, apprenons les uns des autres et découvrons ce que signifie être #raresensemble.
25, Rue Ravensteinstraat
1000 Bruxelles
Très bienvenu.e, mais nous apprécions que tu nous informes à l’avance de ta venue. merci!
Merci à nos sponsors ! Leur soutien enthousiaste donne des ailes à cette campagne !
Rare Disease Day Belgium
est une initiative de RaDiOrg
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium (asbl) p/a EURORDIS
Rue d'Egmont - 1000 Bruxelles
+32 478 72 77 03
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Par Stekkedoos & Monoeil