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le 28 février 2025

Journée des maladies rares

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“Rare mais nombreux”, c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les personnes vivant avec une maladie rare ne sont donc pas si rares que ça !

En participant à la campagne, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare. 

#RareMaisNombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay


QUE PEUX-TU FAIRE?

PARTAGE

tes couleurs

Décore ta maison, ton jardin, ton quartier, tes ongles avec du vernis différent,…Utilise aussi le #partagetescouleurs

Fais entendre

Ta voix

Participe au défi vidéo et photo pour montrer ton soutien…Partage les et utilise le

#RareMaisNombreux

IMPLIQUE

ton entourage

Ta commune, ton école, tes amis, tes soignants,…retrouve les exemples de lettres pour t’aider

La Belgique

en couleurs

Découvre toutes les communes illuminées et les lieux emblématiques décorés aux couleurs de la campagne

Campagne

2025

Posters, visuels pour les réseaux sociaux, signature pour email, arrière-plan pour réunion en ligne, partage-les sans modération

Maladies rares

en parler

Chiffres-clés, témoignages, campagnes précédentes,…

Pourquoi?

Mais au fond, pourquoi participer à la campagne ?

Impact sur le quotidien

Les 500 000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique sont confrontées à des défis uniques et complexes. L’impact de ces maladies, souvent invisibles et méconnues, sur la vie quotidienne est immense.

Sentiment de solitude

Elles vivent souvent une solitude profonde, car leur condition sort des cadres habituels de la société. En participant à cette campagne, tu leur montres qu’elles ne sont pas oubliées. Tu les aides à se sentir entourées et comprises.

Faire bouger les lignes

En plus de montrer ta solidarité, tu contribues à faire évoluer la perception et la prise en charge de ces maladies rares. Chaque voix, chaque couleur, chaque partage nous rapproche d’un monde plus inclusif et plus juste.

  • Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
  • Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.

Alors, fais partie de ce mouvement de solidarité:

Partage tes couleurs

Soutien les maladies rares

Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.

  • Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
  • Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
  • Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
  • Intègre de la couleurs partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques)

Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags 

#partagetescouleurs #rarediseaseday #RareMaisNombreux

    Fais entendre ta voix

    Challenge vidéo sur les réseaux sociaux

    Deux nouveaux défis : un défi vidéo et un défi photo.

    Tu es novice en création de vidéo? Retrouve ci-dessous des guides, trucs et astuces et tout le matériel graphique dont tu aurais éventuellement besoin.

    Cela te semble encore trop complexe? Enregistre ta vidéo sur ton smartphone et partage-la directement sur tes réseaux avec les hashtags!

    #RareMaisNombreux #partagetescouleurs #rarediseaseday

    Astuces

    pour créer ta vidéo

    Découvre les trucs et astuces pour créer toi-même une vidéo impactante. 

    Modèle Canva

    Editable
    1. Créé une vidéo sur ton smartphone
    2. Importe la dans le modèle Canva ci-dessous 
    3. Partage ta vidéo sur les réseaux sociaux

    Exemple

    vidéo

    Voici un exemple de vidéo réalisée avec un smartphone qui utilise le modèle éditable de Canva

    Matériel graphique

    A ta disposition

    Que tu sois novice ou un gourou de la vidéo, voici le matériel graphique dont tu pourrais avoir besoin

    Ton portrait aux couleurs de la campagne

    Choisi l’arrière plan de ton choix et intègre ta photo facilement avec le modèle éditable Canva. 

    Partage ensuite ta photo sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags de la campagne. 

    #RareMaisNombreux #partagetescouleurs #rarediseaseday

      Implique ton entourage


      Découvre nos différents guides qui te donneront des trucs et astuces pour organiser des actions de sensibilisation autour des maladies rares en toute simplicité. 

      Bref, quand on veut faire bouger les lignes, on pense en couleurs et on offre une belle visibilité aux maladies rares. 

      #rarediseaseday #partagetescouleurs #RareMaisNombreux

      Illumine

      ta commune

      Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville,  une statue,…

      Implique ton école

      dans la campagne pour les maladies rares

      Propose à ton école de participer à la campagne. Inonde ton école de couleurs, illumine-la, créé des bricolages colorés …

      Organise

      une marche aux lampions

      Dans ce guide, découvre comment et pourquoi organiser une marche aux lampions. Il y a aussi des idées de bricolage. 

      Professionnel de la santé

      affichez le poster de la campagne

      Dans votre salle d’attente, sur votre comptoir…Informez les patients pour que la campagne ait plus d’impact

      La Belgique en couleurs


      Lieux emblématiques aux couleurs de la campagne

      Sur cette carte, vous voyez tous les endroits en Belgique où un espace public affiche les couleurs de la Journée des Maladies Rares. Ajoutez vous-même votre commune illuminée ou un autre lieu emblématique décoré aux couleurs de la campagne.

      Témoignages


      Découvre l’histoire de

      • Chloé, 14 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
      • Lukas, 19 ans, vit avec l’Acromégalie
      • Seyna Olivia, 15 ans, vit avec la Drépanocytose
      • Seth, 4 ans, vit avec un DIP (déficit immunitaire primaire).

      Ton histoire a le pouvoir de changer les perceptions. Souhaites-tu la partager? Fais-le nous savoir via notre registre de témoignages. Si une occasion se présente, nous te ferons signe.

      Campagne 2025


      Visuels de la campagne à ta disposition

      Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:

      • posters en format A4, A3, A2,
      • visuels pour les réseaux sociaux, 
      • en-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
      • élément visuel pour la signature de vos e-mails
      • Arrière plan pour les réunions en ligne

      Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…

      Chiffres Clés


      Que sais-tu des maladies rares ?

      Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.

      Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.

      Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?

      #rarediseaseday #PartageTesCouleurs #RareMaisNombreux

      RaDiOrg – Rare Diseases Belgium (vzw) p/a EURORDIS - Egmontstraat 11, 1000 Brussel +32 478 72 77 03 - info@radiorg.be 

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