le 28 février 2025
Journée des maladies rares
“Rare mais nombreux”, c’est le thème de la campagne pour la journée des maladies rares. Rien qu’en Belgique, cela représente plus d’un demi-million de personnes. Les personnes vivant avec une maladie rare ne sont donc pas si rares que ça !
En participant à la campagne, tu montres ton soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
#RareMaisNombreux #PartageTesCouleurs #RareDiseaseDay
QUE PEUX-TU FAIRE?
PARTAGE
Décore ta maison, ton jardin, ton quartier, tes ongles avec du vernis différent,…Utilise aussi le #partagetescouleurs
Fais entendre
Participe au défi vidéo et photo pour montrer ton soutien…Partage les et utilise le
#RareMaisNombreux
IMPLIQUE
Ta commune, ton école, tes amis, tes soignants,…retrouve les exemples de lettres pour t’aider
La Belgique
Découvre toutes les communes illuminées et les lieux emblématiques décorés aux couleurs de la campagne
Campagne
Posters, visuels pour les réseaux sociaux, signature pour email, arrière-plan pour réunion en ligne, partage-les sans modération
Pourquoi?
Mais au fond, pourquoi participer à la campagne ?
Les 500 000 personnes atteintes de maladies rares en Belgique sont confrontées à des défis uniques et complexes. L’impact de ces maladies, souvent invisibles et méconnues, sur la vie quotidienne est immense.
Sentiment de solitude
Elles vivent souvent une solitude profonde, car leur condition sort des cadres habituels de la société. En participant à cette campagne, tu leur montres qu’elles ne sont pas oubliées. Tu les aides à se sentir entourées et comprises.
Faire bouger les lignes
En plus de montrer ta solidarité, tu contribues à faire évoluer la perception et la prise en charge de ces maladies rares. Chaque voix, chaque couleur, chaque partage nous rapproche d’un monde plus inclusif et plus juste.
- Ensemble, faisons en sorte que personne ne se sente jamais seul face à la rareté.
- Ensemble, œuvrons pour un accès équitable à des soins de santé de qualité pour tous, indépendamment de la rareté de la condition.
Alors, fais partie de ce mouvement de solidarité:
Soutien les maladies rares
Sois créatif avec les couleurs, en ligne et hors ligne, petit ou grand, tout est permis.
- Utilise des papiers de soie et colore la façade de ta maison
- Décore ton jardin, une statue dans le quartier, un banc communal… Tes voisins et les habitants de ta commune seraient peut-être tentés de participer, eux aussi!
- Amuse-toi à colorer tes ongles de couleurs différentes. C’est l’occasion de parler des maladies rares à tes amis, collègues, voisins.
- Intègre de la couleurs partout autour de toi (dans tes gâteaux, sur ton animal de compagnie, dans tes créations artistiques)
Partage tes réalisation sur tes médias sociaux avec les hashtags
Challenge vidéo sur les réseaux sociaux
Deux nouveaux défis : un défi vidéo et un défi photo.
Tu es novice en création de vidéo? Retrouve ci-dessous des guides, trucs et astuces et tout le matériel graphique dont tu aurais éventuellement besoin.
Cela te semble encore trop complexe? Enregistre ta vidéo sur ton smartphone et partage-la directement sur tes réseaux avec les hashtags!
Astuces
Découvre les trucs et astuces pour créer toi-même une vidéo impactante.
Modèle Canva
- Créé une vidéo sur ton smartphone
- Importe la dans le modèle Canva ci-dessous
- Partage ta vidéo sur les réseaux sociaux
Exemple
Voici un exemple de vidéo réalisée avec un smartphone qui utilise le modèle éditable de Canva
Matériel graphique
Que tu sois novice ou un gourou de la vidéo, voici le matériel graphique dont tu pourrais avoir besoin
Ton portrait aux couleurs de la campagne
Choisi l’arrière plan de ton choix et intègre ta photo facilement avec le modèle éditable Canva.
Partage ensuite ta photo sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags de la campagne.
Implique ton entourage
Découvre nos différents guides qui te donneront des trucs et astuces pour organiser des actions de sensibilisation autour des maladies rares en toute simplicité.
Bref, quand on veut faire bouger les lignes, on pense en couleurs et on offre une belle visibilité aux maladies rares.
Illumine
Demande au bourgmestre de ta commune d’éclairer la maison communale, un monument, un parc, un point de repère dans la ville, une statue,…
Implique ton école
Propose à ton école de participer à la campagne. Inonde ton école de couleurs, illumine-la, créé des bricolages colorés …
Organise
Dans ce guide, découvre comment et pourquoi organiser une marche aux lampions. Il y a aussi des idées de bricolage.
Professionnel de la santé
Dans votre salle d’attente, sur votre comptoir…Informez les patients pour que la campagne ait plus d’impact
La Belgique en couleurs
Lieux emblématiques aux couleurs de la campagne
Sur cette carte, vous voyez tous les endroits en Belgique où un espace public affiche les couleurs de la Journée des Maladies Rares. Ajoutez vous-même votre commune illuminée ou un autre lieu emblématique décoré aux couleurs de la campagne.
Témoignages
Découvre l’histoire de
- Chloé, 14 ans, vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos
- Lukas, 19 ans, vit avec l’Acromégalie
- Seyna Olivia, 15 ans, vit avec la Drépanocytose
- Seth, 4 ans, vit avec un DIP (déficit immunitaire primaire).
Ton histoire a le pouvoir de changer les perceptions. Souhaites-tu la partager? Fais-le nous savoir via notre registre de témoignages. Si une occasion se présente, nous te ferons signe.
Campagne 2025
Visuels de la campagne à ta disposition
Chaque année, une nouvelle campagne est déclinée sur divers supports:
- posters en format A4, A3, A2,
- visuels pour les réseaux sociaux,
- en-têtes pour vos mailings, événements Facebook,
- élément visuel pour la signature de vos e-mails
- Arrière plan pour les réunions en ligne
Utilise-les, partage-les, diffuse-les, affiche-les…
Chiffres Clés
Que sais-tu des maladies rares ?
Savais-tu que plus de 6 100 maladies rares ont été identifiées ? Ce groupe vaste et diversifié est confronté à des défis communs qui méritent toute l’attention de la société. Lesquelles ? Tu peux le voir sur notre infographie et les 5 faits clés distincts ci-dessous.
Une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Après tout, la plupart des maladies rares sont incurables et ont trop souvent une évolution imprévisible et erratique.
Peux-tu aussi partager ces infographies dans TON réseau ?