

28 februari 2025
Zeldzame Ziekten Dag

“Zeldzaam maar talrijk” is het thema van de Zeldzame Ziektendag campagne. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. De personen die met een zeldzame ziekte leven zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!
Door deel te nemen aan de sensibiliseringscampagne, toon je je steun voor mensen die met een zeldzame ziekte leven.
#ZeldzaamMaarTalrijk #DeelJeKleuren #RareDiseaseDay
Wat kan jij doen?

Deel
Versier je huis, je tuin, je buurt, kleur je nagels met verschillende kleuren nagellak…
Gebruik de hashtag #deeljekleuren

Laat je stem
Doe mee aan de video- en fotochallenge om je steun te tonen… Deel en gebruik de hashtag #ZeldzaamMaarTalrijk

Betrek
Je gemeente, je school, je vrienden, je zorgverleners, enz. Ontdek de voorbeeldbrieven om hen te betrekken.


Campagne
Posters, beelden voor sociale media, e-mail handtekeningen, achtergronden voor online vergaderingen: gebruik ze zonder mate!

Waarom

Maar waarom eigenlijk deelnemen aan de campagne?
De 500.000 mensen in België die aan zeldzame ziekten lijden, worden geconfronteerd met unieke en complexe uitdagingen. De impact van deze vaak onzichtbare en onbekende ziekten op het dagelijks leven is enorm.
Zij ervaren vaak een diepe eenzaamheid omdat hun aandoening buiten de gangbare kaders van de samenleving valt. Door aan deze campagne deel te nemen, laat je zien dat ze niet vergeten zijn. Je helpt hen zich omringd en begrepen te voelen.
Naast het tonen van je solidariteit, draag je bij aan het veranderen van de perceptie en de zorg voor deze zeldzame ziekten. Elke stem, elke kleur, elke actie brengt ons dichter bij een inclusievere en rechtvaardigere wereld.
- Laten we er samen voor zorgen dat niemand zich ooit alleen voelt in zijn zeldzaamheid.
- Laten we samen streven naar gelijke toegang tot kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor iedereen, ongeacht de zeldzaamheid van hun aandoening.
STEUN DE ZELDZAME ZIEKTEN
Wees creatief met kleuren, online en offline, groot- of kleinschalig, alles kan.
- Gebruik vloeipapier om de vensters van je voorgevel te kleuren.
- Versier je tuin, een standbeeld in de buurt, een bank… Je buren krijgen misschien wel zin om mee te doen!
- Kleur je nagels in verschillende kleuren. Het is een insteek om met je vrienden, collega’s en buren te praten over Rare Disease Day.
- Wees voluit creatief, gebruik overal kleur (in zelfgebakken cake, op je huisdieren, in je kunstwerken…).
Deel alles op sociale media met de hashtags
Videochallenge op sociale media
Twee nieuwe uitdagingen: een videochallenge en een fotochallenge. Het doel is om zoveel mogelijk mensen aan te moedigen mee te doen.


Bewerkbaar
- Maak een video op je smartphone
- Importeer deze in het onderstaande Canva-model
- Deel je video op sociale media

Video
Hier is een voorbeeld van een video gemaakt met een smartphone die gebruik maakt van het bewerkbare Canva-model.

Grafisch materiaal
Beginner of video-expert, hier vind je onze tips en grafisch materiaal dat je kan gebruiken.
Jouw portret in de kleuren van de campagne
Kies de achtergrond van jouw keuze en voeg je foto eenvoudig toe met het bewerkbare Canva-model.
Deel vervolgens je foto op sociale media met de hashtags van de campagne.
Betrek mensen om je heen
en zet de wereld in kleur
Ontdek onze voorbeeldbrieven en handleidingen met tips en trucs om op een eenvoudige manier de aandacht voor Zeldzame Ziektendag te vergroten.
Kortom, denk in kleur, zet zeldzame ziekten in de spotlights en maak zo mee het verschil.

verlicht
Schrijf je burgemeester en vraag om het stad- of gemeentehuis, een monument, een standbeeld of een ander een oriëntatiepunt te verlichten.

verlichting
Gebruik deze video om je burgemeester aan te moedigen om mee te doen aan de campagne

Betrek je school
Vraag je school om deel te nemen. Dat kan door de school of een klaslokaal te verlichten met kleuren, knutselwerken te maken, …. Ontdek talrijke ideeën in de toolkit.

Organiseer
In deze handleiding lees je hoe en waarom je een lampionnentocht zou organiseren.

Zorgverleners
In je wachtzaal, aan het onthaal,… Informeer je patiënten. Zo zal de bewustmakingscampagne meer impact hebben.
Kleuren in België

Gekleurde opvallende trekpleister
Op deze kaart zie je alle plaatsen in België waar een publieke ruimte de Rare Disease Day kleuren toont. Voeg zelf jouw opgelichte stadhuis of andere gekleurde opvallende trekpleister toe.
Getuigenissen
Ontdek het verhaal van
- Chloé, 14, leeft met het Ehlers-Danlos syndroom
- Lukas, 19, leeft met Acromegalie
- Seyna Olivia, 15, leeft met sikkelcelanemie
- Seth, 4, leeft met SCID, een ernstige PID (Primaire Immuundeficiëntie)
Campagne 2025

Campagnebeelden ter beschikking
Elk jaar wordt een nieuwe campagne op verschillende media uitgewerkt. Gebruik ze voluit!
- posters op A4-, A3- en A2-formaat,
- visuals voor sociale media,
- headers voor digitale nieuwsbrieven of Facebook-evenementen,
- een visual voor je e-mailhandtekening,
- Aangepaste achtergronden voor online vergaderingen.
KEY FACTS

Wat weet jij over zeldzame ziekten?
Wist je dat er méér dan 6.100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Welke zoal? Dat zie je op onze infographic en de 5 afzonderlijke ‘key facts’ hier onder.
Een zeldzame ziekte treft trouwens nooit één persoon alleen, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop.
Deel jij deze infographics ook in JOUW netwerk?




