28 februari 2027
Zeldzame Ziektendag
“Zeldzaam, maar zelden alleen”
Dit jaar zet de campagne de kring van steun in de kijker die staat rondom iedereen die met een zeldzame ziekte leeft. Een naaste die er voor je is, een buur die langskomt, een vriend die geruststelt, een zorgverlener die luistert of een huisdier dat rust brengt: iedereen kan op zijn eigen manier iets betekenen. Kleine gebaren of grote inzet, samen tonen we dat niemand er bij een zeldzame ziekte echt alleen voor staat.
#ZeldzaamMaarZeldenAlleen #DeelJeKleuren #RareDiseaseDay
Wat kan jij doen?
Solidaire
Is jouw gemeente solidair met de 700.000 Belgen die met een zeldzame ziekte leven en hun families?
Jubelpark
Families, vrienden en sympathisanten, iedereen is van harte welkom om deel te nemen aan deze solidariteitswandeling en zijn of haar steun te tonen aan mensen die met een zeldzame ziekte leven. De wandeltocht van 3 km in het Jubelpark is toegankelijk voor personen met beperkte mobiliteit.
-
Afspraak bij de ingang van Autoworld om 15u
-
De wandeling eindigt rond 16.00 uur
-
Dress code: Roze, paars, blauw, groen.
-
Breng je gekleurde mutsen, sjaals en je (handgemaakte) lampionnen
-
Spreek erover en breng zoveel mogelijk mensen samen! Deel het Facebook-evenement met je kennissen en voeg de interactieve e-mailbanner toe aan je e-mails.
Nog meer zichtbaarheid
Wil je tijdens deze solidariteitsmars jouw zeldzame ziekte extra zichtbaarheid geven? Bestel je kleurrijke bord met de naam van de zeldzame ziekte.
- Eén bord per ziekte, om elke aandoening evenveel zichtbaarheid te bieden — of ze nu wat vaker voorkomt of uiterst zeldzaam is.
- De borden worden op 28 februari 2027 uitgedeeld, 15 minuten voor de start van de mars.
- Gelieve je bord na afloop van de mars terug te bezorgen aan RaDiOrg.
Verlichte Jubelboog
Ter gelegenheid hiervan wordt de Boog van het Jubelpark op zaterdag- en zondagavond speciaal verlicht in de kleuren van de campagne.
Ben je in de buurt? Leg dit moment vast en deel je mooiste foto’s!
- Vergeet niet om @RaDiOrg te taggen op je sociale media.
- Gebruik de hashtags van de campagne.
Een dag om elkaar te ontmoeten
Dit evenement is speciaal georganiseerd voor alle RaDiOrg-leden: zowel patiëntenverenigingen als individuele leden, inclusief personen die vanwege de zeldzaamheid van hun aandoening (nog) geen patiëntenvereniging hebben.
Families zijn van harte welkom! Alle deelnemers kunnen genieten van een bezoek aan het museum én van ludieke activiteiten die speciaal door RaDiOrg zijn voorzien.
- Afspraak vanaf 12:00 uur in het museum Autoworld
- Lichte lunch inbegrepen
- Einde van de activiteiten: 15:00 uur
- Symbolische bijdrage: € 3 per persoon (vanaf 6 jaar)
- Enkel op inschrijving (gelieve elke aanwezige persoon in te schrijven!)
Steun Zeldzame ziekten
Elk jaar steken duizenden mensen overal ter wereld zeldzame ziekten een hart onder de riem door een gebouw of monument te verlichten, of door hun kleuren te delen.
Lak ook je nagels in verschillende kleuren, draag de pin of de tijdelijke tatoeage voor zeldzame ziekten, versier je huis, je school of je sportclub in de kleuren van de campagne, trek een kleurrijk kledingstuk aan…
Kortom: deel je kleuren en steun zeldzame ziekten, vooral op de laatste dag van februari!
Voor nog meer impact
Gebruik het bewerkbare Canva-sjabloon en plaats er je foto in. Deel daarna je foto op sociale media met de hashtags van de campagne.
Gebruik je geen Canva? Geen probleem, deel je foto gerust rechtstreeks zonder het sjabloon en vergeet niet de hashtags van de campagne te gebruiken.
Een wereld van verschil
Een naaste die er voor je is, een buur die langskomt, een vriend die geruststelt, een zorgverlener die luistert, een huisdier dat rust brengt. Het is tijd om al die mensen in de bloemetjes te zetten die, elk op hun eigen manier, dagelijks een wereld van verschil maken in jouw leven.
Deel je liever geen foto’s waarop gezichten te zien zijn? Geen probleem! Neem een foto van een detail dat jou met die persoon verbindt. Vertel ons in het bijschrift waarom deze persoon zo belangrijk voor je is.
Psssst: zorg er wel voor dat je toestemming hebt om de foto te delen!
Campagne 2027
Campagnebeelden ter beschikking
Elk jaar wordt een nieuwe campagne op verschillende media uitgewerkt. Gebruik ze voluit!
- posters op A3-formaat
- visuals voor sociale media
- een visual voor je e-mailhandtekening
- headers voor digitale nieuwsbrieven of Facebook-evenementen
- aangepaste achtergronden voor online vergaderingen
Kom regelmatig terug naar deze pagina, want we werken het communicatiemateriaal voortdurend bij.
KEY FACTS
Wat weet jij over zeldzame ziekten?
Wist je dat er méér dan 6.500 zeldzame ziekten bekend zijn? Ongeveer 700.000 mensen in België leven met een zeldzame ziekte, wat neerkomt op 6% van de bevolking. Die grote en diverse groep kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Welke zoal? Dat zie je op onze infographic.
Een zeldzame ziekte treft trouwens nooit één persoon alleen, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop.
Deel jij deze infographics ook in jouw netwerk?
Waarom
Maar waarom eigenlijk deelnemen aan de campagne?
De 700.000 mensen in België die aan zeldzame ziekten lijden, worden geconfronteerd met unieke en complexe uitdagingen. De impact van deze vaak onzichtbare en onbekende ziekten op het dagelijks leven is enorm.
Zij ervaren vaak een diepe eenzaamheid omdat hun aandoening buiten de gangbare kaders van de samenleving valt. Door aan deze campagne deel te nemen, laat je zien dat ze niet vergeten zijn. Je helpt hen zich omringd en begrepen te voelen.
Dit jaar zet de campagne de kring van steun in de bloemetjes die zich dagelijks rond elke getroffen persoon organiseert. Een naaste die er voor je is, een buur die langskomt, een vriend die geruststelt, een zorgverlener die luistert of een huisdier dat rust brengt: iedereen kan op zijn eigen manier iets betekenen. Kleine gebaren of grote inzet, samen maken ze elke dag opnieuw een wereld van verschil en tonen we dat niemand er tegenover zeldzaamheid echt alleen voor staat.
Naast het tonen van je solidariteit, draag je bij aan het veranderen van de perceptie en de zorg voor deze zeldzame ziekten. Elke stem, elke kleur, elke actie brengt ons dichter bij een inclusievere en rechtvaardigere wereld.
- Laten we er samen voor zorgen dat niemand zich ooit alleen voelt in zijn zeldzaamheid.
- Laten we samen streven naar gelijke toegang tot kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor iedereen, ongeacht de zeldzaamheid van hun aandoening.
